Il est mon fils, ma bataille

Norman avait tout d’un enfant normal. Mais à l’âge de deux ans, il est déclaré épileptique. Une lésion au cerveau causée par un œdème va engendrer une encéphalite herpétique. Les dommages collatéraux en seront irréversibles. Amputation du langage, coordination désorganisée, chutes, marche fébrile et vacillante, convulsions, agitations, crise d’épilepsie vont désormais rythmés ses quotidiens. Un calvaire pour ses parents, mais pour son père, pour lequel il n’est pas question de s’apitoyer. La différence de son fils, il ne la voit pas comme telle.  Norman fera tout comme les autres ou presque quoiqu’il en coûte et malgré les regards des autres. Les nombreuses consultations et opérations, les changements d’appartements, les internats en centres spécialisés, la lourdeur et la surdité administrative, n’auront pas raison de lui. Parler de sacrifices ou de courage serait pur camouflet pour ce père prêt à toutes les folies au nom de son fils. Baisser les bras, très peu pour lui. Bien qu’il soit long, incertain et sans aucune garantie de panacée proposée, Jimmy s’introduit les deux pieds en avant, dans ce parcours du combattant démotivant à souhait, au cours duquel, il n’aura de cesse de jouer vaille que vaille avec les honneurs et malgré les désillusions, le rôle qui lui revient de droit : celui de papa.

Un complicité fusionnelle dépassant tout entendement va alors lier Norman et son père tels des sensitifs télépathes. L’amour n’a pas besoin de son quand il est aussi pur. Il en devient un langage guidé par l’émotion du cœur et les sentiments. Norman est devenu la priorité, le poumon oxygénant de ce père de famille. Il n’en aurait plus d’autres. Il respire et vit que pour lui. Qui se permettrait de lui reprocher son dévouement paternel ? Se plier aux désirs de son fils, deviner ses besoins, feront désormais son bonheur à lui. Il s’amuse même de ses déficiences et du regard des autres. Ils ne peuvent pas comprendre. Avec son sourire, Norman ne laisse pas indifférent. Certes, il reste un enfant dans un corps d’homme dont la bouche ne sort aucun mot. Que des sons et des cris. Et alors ? N’en a-t-il pas pour autant le droit de vivre ? Son autisme n’est en rien une barrière. Par son incomparable patience et ses combats menés, Jimmy, en gardien de sa quiétude, permet à son fils de grandir dans les meilleures conditions qui soient pour lui offrir une belle vie, alors que Norman, lui, sans le savoir, permet à son père de vivre.  Un tandem qui se voit brutalement séparé. Norman vient d’avoir vingt-six ans. Qui aurait pensé qu’après toutes ses épreuves vécues, c’est une rupture d’anévrisme causée par une hémorragie cérébrale qui emporterait sans crier gare, toutes ses années de complicité avec son père ?

« Norman, mon fils », un témoignage émouvant, poignant et bouleversant d’un père ; un message d’espoir par Nathalie Gendreau et Jimmy Edmunds, co-écrit humblement, mais originalement à la façon d’une correspondance. Père et fils conversent, se livrent et se donnent la réplique dans un échange virtuel. Il en résulte une magnifique histoire d’amour, sans tricherie aucune, nourrit par une relation fusionnelle, un dévouement s’élevant au-delà du rationnel. Une leçon de vie d’un père se débattant corps et âmes face à une administration aveugle et sourde, qui ouvre ainsi le questionnement sur les personnes en situation de handicap et qui pointe du doigt le regard d’une société ignorante et indifférente ainsi que l’impassibilité des institutions quant au désarroi et la détresse – Dacres Editions – 14 euros