Lætitia : une mère qui lutte pour la reconnaissance et la prise en charge de l’autisme depuis plus de 28 ans

PHOTO: ©AR Tefacte.

GABRIEL MIHAI

L’inclusion, la mixité, l’intégration en milieu ordinaire et l’aide aux personnes atteintes d’autisme et à leurs familles est le but principal de l’Association « 1 pour tous, tous pour l’Autisme »

L’autisme est un trouble du comportement caractérisé par des interactions sociales et une communication atypiques.

Des Associations s’intéressent au problème. Parmi elles, on retrouve, « 1 pour tous, tous pour l’Autisme », une Association créée par la mère d’un enfant autiste qui n’a pas hésité à porter plainte contre l’Etat pour ses carences dans la prise en charge du handicap mental de son fils atteint d’autisme, Etat déjà condamné pour manque d’intégration en milieu ordinaire et défaut d’application des préconisations de la HAS.

L’Association « 1 pour tous, tous pour l’Autisme » est basée à Meudon (92) . Créée en 2017, elle est gérée par des parents qui militent pour apporter de l’aide aux personnes atteintes d’autisme et a pour mission de sensibiliser aux différences dès la crèche, de favoriser l’intégration sociale que ce soit dans le milieu scolaire, professionnel , culturel ou sportif … de développer l’autonomie selon les méthodes préconisées par la Haute Autorité de Santé, de créer des « lieux de répit » mais également des studios « tremplins » ou lieux de résidence encadrés par du personnel formé à l’autisme.

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Denis Djorkaeff, frère du footballeur Youri Djorkaeff et parrain de l’Association, a immédiatement proposé son renom et sa grande humanité pour cette noble cause. Les autres parrains sont le trompettiste de jazz de renommée internationale Stéphane Belmondo et la chanteuse, auteure, compositrice Nara Noïan. L’Association compte aussi deux ambassadeurs célèbres, Bruno Solo et Serge Avedikian et a le soutien de la chanteuse brésilienne Nazaré Pereira.

La présidente Lætitia Achikian-Durand est la maman de Karl, 28 ans, pour qui elle s’est battue et a décidé d’attaquer en justice l’Etat il y a 3 ans.

Alors que Karl était enfant, les médecins n’avaient pas décelé son autisme et son hyperactivité et à l’âge de 3 ans, il est allé à l’école maternelle bien que sa mère le voyait « différent » des autres enfants. Elle devra retirer son fils après 2 jours de scolarité.

Après avoir fait de nombreuses démarches auprès des maternelles d’Ile de France, sa mère elle même finit par le scolariser à la maison. Il intègre quelques heures par jour un hôpital de jour à Jouy-en-Josas, ensuite entre 6 et 13 ans un Institut Médico-Educatif à la Celle-St-Cloud qui accueille des enfants atteints de handicap mental mais non spécifiquement autistes. Suite à de mauvais traitements dans cet IME, Karl déclenche une certaine violence et le directeur ainsi que le psychiatre de l’établissement menacent : « ils voulaient l’envoyer en camisole de force à l’hôpital ». Elle retire immédiatement son fils à l’âge de 14 ans de cet établissement, s’arrête à nouveau de travailler pour s’occuper de la scolarité de Karl à domicile. Finalement à l’âge de 15 ans, il rejoint l’Institut Thérapeutique, Educatif et Pédagogique de Sevran également inadapté à l’autisme et qu’il devra quitter à sa majorité. Karl restera encore 3 années sans structure ni encadrement adapté. Poursuivant ses recherches pour un diagnostic autre que « votre enfant a des psychoses, mais ne vous inquiétez pas il ira bientôt mieux » elle consulte un 6ème hôpital où un médecin du Chesnay posera enfin le diagnostique : Karl est autiste !

Aujourd’hui, Karl passe quelques heures dans un Centre d’Initiation au Travail et aux Loisirs bien qu’encore une fois ce ne soit pas un endroit spécialisé pour l’autisme. Lætitia confie qu’elle a écumé toutes les structures ainsi que celles proposées par la MDPH pouvant éventuellement convenir à son fils mais qu’à ce jour, elle n’en a trouvé aucune de réellement adaptée.

Mère isolée, elle s’est arrêtée maintes fois de travailler vu qu’elle avait besoin de tout son temps pour s’occuper de Karl et n’a jamais pu bénéficier d’un encadrement adapté pour son fils, c’est pourquoi elle a décidé en 2014 de porter plainte contre l’Etat.

En mars 2016 le verdict tombe : le Tribunal Administratif de Paris la déboute de sa demande. Lætitia accablée par cette injustice décidera avec l’aide d’un ami, Jean-Michel Hacaoglu, de créer une Association pour continuer le combat et tenter de faire évoluer les choses.

Malgré le 3ème plan autisme (2013-2017) présenté par Marie-Arlette Carlotti Ministre à l’époque des affaires sociales et chargée des personnes handicapées et de la lutte contre les exclusions, rien n’a changé et pourtant 1 nouveau né sur 100 est affecté et environ 650 000 personnes sont touchées en France.

Ce plan consistait à :

– Dépister et diagnostiquer

– Prendre en charge les enfants de façon précoce et les scolariser dans un milieu ordinaire

– Donner des moyens à la recherche et à la formation.

On en retiendra quelques avancées mais pas de prise en charge des adultes, l’accent étant porté d’avantage sur les enfants.

A partir de 2018, un 4ème plan devrait se profiler mais il va falloir attendre le programme du nouveau Président et son équipe, le problème des personnes handicapées ayant été soulevé pendant la campagne présidentielle. Lætitia félicite d’ailleurs Sophie Cluzel pour son poste de Secrétaire d’Etat au handicap. « Une personne sensibilisée et active » avec qui elle a eu la chance d’échanger il y a quelques semaines.

Le jour de l’investiture du nouveau Président, lors de sa visite à l’hôpital militaire Percy de Clamart, Lætitia Achikian-Durand n’a d’ailleurs pas hésité à l’interpeler sur le parvis pour savoir « s’il lui ferait l’honneur d’accéder à sa demande de RV ». Son souhait est de voir les personnes avec autisme bénéficier de méthodes comportementales adaptées dès l’enfance, Teacch, ABA modifié, PECS, etc. mais aussi une prise en charge des psychologues, de l’ergothérapie et de la rééducation comportementale, qui mêlés à du « job coaching » pourraient permettre également à son fils d’être intégré dans la société et dans le monde du travail « ordinaire ». Le coût de ces méthodes atteignant plus 2500€ par mois et n’étant nullement remboursé, leur prise en charge est cruciale, surtout qu’à l’heure actuelle des milliers d’euros par mois et par enfant sont versés à des établissements utilisant des méthodes psychanalytiques reconnues inadaptées à l’autisme.

Par ailleurs, l’Association a un projet en partenariat avec les Communes, le Département et la Région : construire une structure sur plusieurs étages pour accueillir et aider les enfants et adultes atteints d’autisme, jouant sur la mixité dès l’enfance et favorisant l’intégration des personnes autistes dans notre société en les aidant à acquérir une certaine autonomie mais permettant aussi de soutenir et soulager les familles « à bout de souffle ». Construite sur le concept du développement durable, c’est une première proposition nationale qui pourrait s’étendre aux DOM-TOM et en parallèle en Arménie. Elle se décomposerait de la façon suivante :

– Rez de chaussée : Crèche mixte « Vivre ensemble, 1ers pas », un lieu de restauration et si possible espace vert avec aromathérapie et quelques animaux (lapins, poules…) thérapies bénéfiques aux personnes avec autisme.

– 1er étage (secteur) : Centre de consultations diverses avec personnel formé à l’autisme, ergothérapie, rééducation comportementale, orthophonie, bureau de « prospection », lieu de rencontres, d’échanges et de parole entre parents et différents intervenants, conférences, balnéothérapie.

– 2ème étage (secteur) : Foyer de répit et d’accueil temporaire pour des séjours d’une semaine à un mois.

– 3ème étage (secteur) : Studios transitoires ou définitifs amenant certaines personnes à une meilleure autonomie pour leur permettre ensuite de se loger dans un milieu ordinaire avec un encadrement plus léger ou, en fonction de leurs capacités, avoir un lieu de résidence plus adapté.

La solution pour la réalisation de ce projet se trouve dans l’organisation d’événements caritatifs, de partenariats, de mécénats avec la sollicitation des médias et des institutions (ARS, Conseil Départemental, Régional, MDPH ou CAF).

Pour soutenir l’Association, le Rotary Club de St Cloud (Rotaract) organise samedi 27 mai de 10h à 12h une action « vente de gâteaux au profit de l’Association » devant le Monoprix de St Cloud et sur le marché de Avelines, soyez donc nombreux à venir soutenir cette cause et son projet, des bulletins d’adhésions ou de dons seront également à votre disposition.

Retrouvez-la également sur sa page Facebook (un site internet est actuellement en construction) :

https://www.facebook.com/1PourTousTousPourLAutisme/

ou par mail : autisme-france@hotmail.com

Merci à vous pour votre soutien.